“Veseli smo, da ne trpi več, ker se ji ni treba boriti za vsak dih. Jokamo, ker bi si egoistično želeli, da bi bila še vedno z nami … Radi bi jo imeli zase. Toda ona je na boljšem mestu. Mi se moramo potruditi, da ga bomo dosegli, ona pa je že tam.”
Oče Marcin zapre oči in reče: “Vidim jo, kako pleše.” “V nebesih je že srečna,” je v soboto, 25. septembra, nekaj ur po smrti hčerke Małgosie, napisala mama Ania.
Sonce in naročje balonov
Petek je, 1. oktobra opoldne. Sonce enakomerno osvetljuje potke pokopališča. Korak za korakom se vlečem naprej, toda v glavi se pojavljajo podobe, ki sem jim bila priča v zadnjih treh urah.
Neizmerno število ljudi. Bele rože v vsaki roki … Pisana oblačila, vesele pesmi, otekle oči moških in žensk, naročja balonov, ki so v trenutku, ko je bila krsta položena v grob, poleteli visoko nad mesto, in nežen nasmeh staršev, ki se jih ni polotil obup.
Vračam se s pogreba Małgosie, deklice, ki je izgubila boj z le enim nasprotnikom – rakom. Vse druge bitke: s pomanjkanjem upanja, veselja do življenja, vere in ljubezni, z uporom, grenkobo, jezo in obžalovanjem – je dobila.
“Molila sem za mir in ga dobila. Pojavijo se solze, ko vidim svoj odsev v očeh drugih, v njihovih besedah, v njihovih objemih. Mene pa objema dejstvo, da ne trpi več in da je tretjina mojih otrok že rešenih. Zdaj je treba druga dva vzgojiti v dobra človeka, da se bomo tam srečali,” berem sporočilo mame, medtem ko me oblivajo solze.
Običajna in ne – družina Małgosie
Družina Kłąskala živi v Wrocławu. Starša Ania in Marcin ter otroci: Małgosia (ljubkovalno Gosia), Basia in Michaś. Če bi jih še pred kratkim na navaden sončen dan srečali na ulici, bi bili videti kot številne druge družine, ki so se odpravile na sprehod.
Toda zadnjih pet let se je družina iz dneva v dan spopadala z močnejšim nasprotnikom – otroškim rakom. Bolezen se je nenapovedano prikradla v njihov dom, tam ostala in zmagala. Małgosia je umrla 25. septembra, po mnenju mnogih se je borila kot mala svetnica.
Pet let njenega življenja, ki so jih njeni starši, stari starši, prijatelji, tisoči neznanih ljudi, predvsem pa ona sama vlagali v to, da bi premagali raka, je bilo včasih tako izjemnih, da na to ne smemo pozabiti. O tem je treba pripovedovati, da bi drugi, ki se bodo morali podati v podoben boj, vedeli, da imata srce in duša možnost za zmago kljub temu, da telo izgublja.
Rak spremeni vse
Družinska sreča se je zamajala pred petimi leti, ko so pri takrat triletni Małgosii odkrili nevroblastom, maligno otroško obliko raka.
“Ko stopiš na onkološki oddelek in za roko držiš svojega otroka, se zaveš, kako srečno je bilo tvoje življenje pred diagnozo. Stiskaš to malo, ljubljeno dlan in vse dotedanje težave se zlijejo v eno samo – za vedno odpeljati otroka iz bolnišnice, ne da bi se moral kadarkoli vrniti,” je na spletni strani zapisala njena mama.
Bilo je leta 2016 in Małgosia je trpela za hudimi bolečinami v trebuhu, toda zdravniki niso mogli natančno določiti vzroka. Diagnosticiranje je trajalo štiri mesece, nato so jo napotili na ultrazvok, ki je pokazal velik tumor v trebušni votlini. Začeli so z intenzivnim zdravljenjem: šest ciklov kemoterapije, šest mesecev terapije z retinoidi in odstranitev tumorja.
Małgosia je bila bleda in izčrpana, izgubila je vse lase, bila je le senca deklice, ki so jo vsi poznali. Pa vendar se je pogumno borila in po 14 mesecih so zdravniki naznanili uspeh. Bila je zdrava, uspela se je celo vrniti v vrtec. Takrat si nihče ni mogel niti predstavljati, da se bo mogla v ta boj podati še dvakrat. In da ne bo dočakala čudeža.
Prva ponovitev – sovražnik se je vrnil
Družina je bila deležna enega leta miru. Brez bolnišnic, zdravil, punkcij, bruhanja in bolečin. Predvsem pa brez strahu za vsak dan dekličinega življenja. Na žalost se je Małgosia leto po koncu zdravljenja znova začela pritoževati nad bolečinami v trebuhu. Starši so se nemudoma odzvali, toda na oddelku za nujno medicinsko pomoč so omenjali okužbo in prenajedanje.
Šele CT je pokazal, da je tumor znova zrasel, tokrat na desni strani. Rak je napredoval in se razširil tudi na bezgavke in pljuča. Zdravniki so odločili, da je potrebna operacija, ki ji je sledilo kar 10 ciklov kemoterapije in avtotransplantacija kostnega mozga.
Gosia ni bila več majhna deklica, ki ničesar ne razume. “Postavljala je vprašanja in vedela, da je rak smrtonosna bolezen. Videla je, kako so otroci iz sosednjih sob nenadoma izginili z oddelka … Vedno jim je rekla angelčki,” piše mama Ania.
V obdobju, ko je prejemala najbolj intenzivno obliko kemoterapije, ki uničuje rakave celice, hkrati pa tudi lasten kostni mozeg, je v bolnišnici preživela 51 dni. Sestavljala je seznam želja, ki jih namerava uresničiti po ozdravitvi.
Pogoltnila je več kot 2.000 tabletk, 49-krat so ji vzeli kri, 40 dni je jemala antibiotike, 31 dni, podnevi in ponoči, je bila priključena na infuzijsko črpalko. Zdržala je! Ko se je drugič srečala z rakom, je pokazala, da je, čeprav je njeno telo šibko in se boji punkcij, bolečine, bruhanja, izgubljanja las, hujšanja in oteklin, v njej še vedno volja za boj, poguma pa je ima toliko, da so bili celo odrasli v zadregi.
Odpiranje čudežnih src
Da bi premagala bolezen, je izčrpavajočemu zdravljenju sledil zadnji korak – imunoterapija s protitelesi. Starši so si prizadevali, da bi našli ustrezno bolnišnico, a je oviro predstavljal denar. Stroški terapije na neki nemški kliniki so bili ocenjeni na več kot 350 tisoč evrov. S pomočjo dobrih ljudi so zbrali celoten znesek.
Małgosia se poda v ring – druga vrnitev
Zdravljenje na nemški kliniki je s premori trajalo od novembra 2019 do julija 2020. Małgosi je podaljšalo življenje, ni pa premagalo nevroblastoma. Septembra 2020 so se na njeni lobanji pojavili tumorji, potem so se pojavili še drugi simptomi – bolečine v trebuhu, nogah, povečane bezgavke in zasoplost.
V vsem tem času se je Małgosia pogumno borila in se ni odpovedala nobeni aktivnosti. Hodila je v prvi razred, kjer je sodelovala pri vsem in bila zelo vestna učenka. Ukvarjala se je z drsanjem, kolesarjenjem, baletom, plavanjem, jahanjem … Živela je na polno, kot da bi rada izkusila vse, kar svet lahko ponudi osemletni deklici.
“Ker sem vedela, da Gosia izgube las ne sprejema in pogosto uporablja turbane, rute in kape, sem z njo vadila primere odgovorov, da se ji ne bi zdelo, da mora komurkoli kaj pojasnjevati,” je napisala mama.
Marca se je svet družine Kłanskała znova postavil na glavo.
“Napočil je čas, da noč preživimo v bolnišnici za prvo kemoterapijo. Ultrazvok je pokazal spremembe v jetrih. PET je pokazal spremembe v kostnem mozgu, bezgavkah in hilusu vranice. MRI možganov je pokazal tvorbe na možganih. Vrednost CRP je bila nad 100. Vsakodnevne bolečine. Cel dan. Bruhanje. Zaspanost. Slabost. Povečali bomo odmerke zdravil. Morda vas bomo prosili, da malce pospešite cikel, da bi to bolečino nekoliko olajšali … Kako se počutimo? Poka nam srce. V očeh se nabirajo solze. Usta se pogosto smejejo, ker smo še vedno skupaj. Roke iščejo objem, ker to prinaša olajšanje. Razum pravi, da smo naredili in poskusili že vse, kar je konvencionalno in kar ni.”
Prvo sveto obhajilo
Małgosia je bila vedno bolj šibka. Sprejeli so odločitev, da bo prej prejela prvo sveto obhajilo. Svečan trenutek, predviden za 15. maj, je bil velik praznik. Małgosia je ponosno stala v cerkvi, njene oči so žarele, bila je srečna. “Ko smo s starši hodili k svetemu obhajilu, smo jaz, Basia in Michał dobili le blagoslov. Vedno sem vprašala, kdaj bom tudi jaz dobila Jezusa,” se mama spominja hčerinih besed.
“Po eni strani je bilo prvo obhajilo veliko veselje, da bo končno lahko v celoti sprejela Jezusa v svoje srce, po drugi strani pa smo se zavedali, da je to prvi korak na poti k vrnitvi k Bogu,” je povedala mama Ania.
Napisala oporoko
Julija, pet tednov pred smrtjo, je deklica napisala oporoko. Enakomerna, otroška pisava, velike, urejene črke. “Ko sem jo prebrala, me je zmrazilo, ker je bila tako pripravljena, da je pomislila celo na oporoko … Njena vsebina se me je dotaknila,” pripoveduje mama.
Oporoka
“Mama, oči, čeprav me ni več, vama želim povedati, da vaju imam rada in da ves čas mislim na vaju. Vem, da se bomo kljub temu, da smo zdaj ločeni, kmalu spet srečali, tukaj, kjer sem zdaj jaz. Ne pozabite na to, kar vam zdaj govorim, in ne jočite za menoj, samo uživajte v življenju, tako kot sem jaz, dokler imate čas. Kjer sem jaz, je tudi zabavno, vendar nimajo zabaviščnega parka. Oh, mama in oči, za vaju imam prošnjo in prosim storita to zame in se ne prepirajta več. Od zgoraj vas bom opazovala in imam veliko upanje, da bosta nemudoma prenehala. Rada sem preživljala čas z vami. Rada vas imam, poljubčki.”
Gosia, ki je ni več, a še vedno misli na vas.
Pripravila je tudi darilo za očeta Marcina, ki rojstni dan praznuje 1. novembra.
Ciljna ravnina
Zadnje trenutke je Gosia prestajala velike bolečine in od nelagodja zapirala oči. Prste je od nemoči stiskala vse do krvi.
Bližnji in prijatelji so družini pripravljali obroke, opravljali nakupe, delali, kar so lahko, da jim le ne bi bilo treba dlje kot za trenutek izpustiti njenih malih, bolečih rok. Trpljenje so ji povzročali celo poljubčki.
“Ne moremo je ustaviti. Čeprav je naša, nam ne pripada. Bila nam je podarjena in ne dana za vedno. Spravili smo jo na svet, zdaj pa jo moramo poslati v nebesa … Svojo nalogo skušamo opraviti po najboljših močeh. Od začetka do konca. Cenimo vsak njen korak. Vsak nasmeh. Vsako šalo. Vsako povedano zgodbo – pa naj bo o bolečini ali veselju. S pogumom, eleganco in predvsem z ljubeznijo moramo iti skozi to, kar je za nas zapisano. Spremljati Gosio na tej težki in boleči poti v nebesa,” je v dneh pred dekličinim slovesom zapisala mama.
Zbogom, Gosia, in moli za nas …
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevod in priredba: Jezikovno Mesto
