Pred časom smo pisali o harmonikarskem presenečenju, ki ga fant s posebnimi potrebami ne bo nikdar pozabil. K Tilnu, ki je praznoval 19. rojstni dan, je namreč prišel Gašper Kavšek, član Ansambla Gašperja Kavška. Njegova mama je za Aleteio takrat spregovorila o veselju ob tem dogodku in Tilnovi ljubezni do glasbe.
Tokrat smo z mamo Urško Vidic podrobneje spregovorili o njeni družini, zakonu in sinu Tilnu. Zakonca Vidic sta poročena 24 let in imata tri fante. Njen mož je zaposlen v podjetju, ki se ukvarja s proizvodnjo izolacije iz steklene volne, sama pa je po poklicu šivilja, vendar je ob rojstvu drugega otroka Tilna, ki se je rodil s posebnimi potrebami, pustila službo in ostala doma.
Posvetila se je skrbi za Tilna, z njim hodila na najrazličnejše zdravniške preiskave in obravnave. Kot pravi, so v tistem obdobju naredili vse, kar je bilo v njihovi moči, da bi se Tilen čim bolj optimalno razvijal in shodil.
Kakšne so bile vaše prve misli, ko ste izvedeli za Tilnovo diagnozo?
Proti koncu nosečnosti sem izvedela, da ima Tilen napako na srčku. Zdravnik je rekel, da se bo otrok rodil živ in zdrav. Vse ostalo smo ugotovili šele po rojstvu. Rodil se je kot zahiranček, nato je sledila diagnoza srčnega bolnika, Williamsovega sindroma, epileptičnih napadov in razvojnega zaostanka.
Bilo je težko, najprej seveda pomisliš, kako bo, kako boš zmogel. Vendar smo sprejeli vse to. Na neki način si postavljen pred dejstvo, prej se sprijazniš s tem, lažje bo šlo. Otrok je tvoj, ne glede na to, kakšen je, nič ni kriv in tudi sam nisi kriv, tako se je pač zgodilo.
Ste bili po Tilnovem rojstvu veliko časa v bolnišnicah in na preiskavah?
Do njegovega četrtega leta sva bila skoraj vsak mesec pri zdravnikih. Imel je vročino, bruhal je, imel prebavne motnje, viroze, respiratorne viruse. Vedno je bilo nekaj. Težave s srcem, epileptični napadi. Vsaka viroza je predstavljala nevarnost, saj je imel slabši imunski sistem.
Po rojstvu je bil šibek, droben, majhen in zato ga nismo upali imeti doma, preventivno smo vedno šli v bolnišnico, kjer je dobival infuzijo, da si je opomogel. Ko sem opazila, da je dobil vročino ali da zboleva, sem se doma vedno zjokala, ker sem vedela, da bom morala v bolnišnico.
Postopoma so se težave začele umirjati, velikokrat je bil bolan, vendar smo ga lahko pozdravili doma. Hodila sva le še na redne preglede k specialistom, kardiologom in nevrologom. Tudi epileptični napadi so v času pubertete prenehali, ukinili smo zdravila in za zdaj je kar mirno.
Kako ste takrat usklajevali skrb za Tilna in njegovega starejšega brata?
Ko se je Tilen rodil, je bil Klemen star štiri leta. Bilo mi je zelo težko, ker me je Klemen v tistem obdobju najbolj potreboval, vendar sem se mu morala velikokrat odpovedati, da sem se lahko posvetila Tilnu in šla z njim v bolnišnico. To me je zelo bolelo, saj sem želela biti obema na voljo.
To obdobje je bilo res težko. Mož je bil v službi, bili smo sami, takrat nam je babica veliko pomagala, priskočila na pomoč in pazila na Klemna, ko sem morala v bolnišnico. V tem času smo poleg vsega gradili hišo, tako da je bilo res naporno. Vendar smo nekako našli moč za vse, morali smo se znajti in funkcionirati.
Ko gledam nazaj, vidim, da smo res vse dobro naredili, vse je šlo. Res je, ko pravijo, da tam, kjer je volja, tam je moč.
Kako pa je vse to sprejemal Tilnov starejši brat?
Mislim, da je kar dobro sprejemal. Zelo sta povezana, še zdaj se zelo dobro razumeta. Tilen je bil vedno zelo ponosen, če ga je Klemen odpeljal v šolo ali prišel ponj. Tudi zdaj ga velikokrat kam odpelje, vzame s seboj in popazi nanj. Klemen bi za Tilna naredil vse.
Za Tilnom se je rodil še najmlajši fant. Kako je Tilen sprejel mlajšega brata?
Tilen in Aleks imata kar raznolik odnos. Včasih se dobro razumeta, se igrata, včasih pa se tudi skregata, si nagajata. Nasploh vidim, da Tilnu mlajši otroci niso preveč všeč, ga ne zanimajo. Podobno so povedali tudi starši drugih Tilnu podobnih otrok.
Če pa ju na primer pustim sama in rečem, da grem v trgovino, bo vedno vse v redu, niti enkrat se ni zgodilo, da bi se takrat stepla ali skregala. Čeprav sta si pogosto v laseh, se vseeno tudi pogrešata, če en ali drugi za nekaj časa kam gre. Kot pravim, Tilen torej ni ravno ljubitelj majhnih otrok, se pa zelo dobro razume s starejšimi, še posebej starostniki, ki so mu zelo zanimivi in bi z njimi preživel kar cel dan.
Kako pa je videti Tilnov vsakdan?
Tilen zelo rad zgodaj vstane, dopoldne gre v šolo. Po šoli pride domov, poje kosilo, potem ima nekaj prostega časa. Takrat rad gleda televizijo, počiva, je na računalniku. Če je lepo vreme, smo veliko zunaj. Rad se guga, skače po trampolinu. Pozimi ali če smo več notri, rad peče, skupaj narediva piškote, kolač ali palačinke.
Rad tudi pomaga pri gospodinjskih opravilih. Pripravi mizo in pospravi, pomaga zlagati perilo, zunaj pometa. Vključujemo ga v čim več stvari, karkoli naredi, je dobro. Če ne naredi prav, popravimo. Če lahko pomaga, mu s tem naredimo veselje, malo ga zamotimo, da mu dan hitreje mine, vesel pa je že, če ga malo pohvalimo.
Rad hodi v šolo?
V šolo gre večinoma z velikim veseljem. Hodi v OŠ Dragotina Ketteja, v prilagojen program. Tu je lahko do 26. leta, potem pa gre v delavnice. Tu se prilagodijo vsakemu otroku posebej, ni toliko poudarka na nalogah, delajo na njihovi samostojnosti, na primer, da se znajo obleči, da pometajo, pomagajo na vrtu, se učijo, kako iti v trgovino in čez prehod za pešce.
Fino mu je, saj dajo pri njem še posebej poudarek na glasbo, v kateri res uživa. Razredničarka igra harmoniko in kitaro, zato veliko pojejo. Pravi, da mu ni nič hudega in da mu je v šoli lepo, pride pa seveda tudi dan, ko reče, da bi bil raje doma.
Kaj radi počnete, ko ste vsi skupaj?
Prilagodimo se Tilnovim zmožnostim in željam. Ne moremo iti na primer na smučanje ali na Triglav, gremo pa skupaj na izlete, sprehode, v muzeje, Mozirski gaj, živalski vrt. Tilen obožuje toplice in morje, zato gremo večkrat tja, včasih kar med vikendom.
Radi smo na vrtu, na igralih, igramo se z žogo. Zjutraj rad pride v posteljo in se kot majhen otrok še malo pocrklja. Ko gremo domov iz šole, včasih prosi, da se ustavimo pri gostilni, spije kokakolo in to mu veliko pomeni. Malenkosti veliko štejejo.
Kako skrbite za zakon in odnose v družini?
To, da smo skupaj in smo povezani, je največ. Pomagamo si in si stojimo ob strani. Nimamo časa, da bi ob tem razmišljali še o kakšnih traparijah. V zadnjem času so na primer ločitve zelo pogoste, jaz pa za razmišljanje o čem takem sploh nimam časa in želje. Že dvajset let sem doma, morala sem pustiti službo, vendar mi na kraj pameti ne pade, da bi kdaj vse skupaj pustila in šla stran.
Dopoldne vse postorim, da sem lahko popoldne čim več z možem in otroki. V času korone sem veliko pomagala tudi najmlajšemu Aleksu, ki je potreboval pomoč pri šolanju na daljavo. Zvečer imam tako polno glavo, da samo padem v posteljo in zaspim. Seveda pa ni vedno lahko, včasih je zelo težko. Pridejo noči, ko ne spim, premlevam, razmišljam o vsem skupaj.
So vzponi in padci, moraš se pobrati, ne smeš omagati. Lahko sem še tako na dnu, ampak potem pride Tilen, eno zapoje, me v trenutku dvigne in dobim nazaj energijo, ki mi jo je primanjkovalo. Ob takšnih trenutkih se hitro zavem, da je vse skupaj veliko vredno.
Je Tilen spremenil vaš pogled na življenje?
Gotovo. Vedno pravim: “Samo, da smo skupaj.” Začela sem ceniti življenje čisto na drug način, kot če ne bi imela takega otroka. Ne vem, kako bi bilo, vendar je to moj občutek. Menim, da me je drugače izoblikovalo, kot bi me sicer.
Kaj Tilen prinaša v vašo družino? Česa se učite od njega?
Prinaša povezanost in dobro voljo. Če si še tako slabe volje, te bo vedno spravil v boljšo voljo. Tilen ima talent za to, da nas drži skupaj in povezuje. Najbolj mu uspe takrat, ko kakšno zapoje.
Uči nas tudi spoštljivosti, prijaznosti. Ti ljudje niso nikoli škodoželjni, so zelo srčni, dobri in to jim lahko samo vračaš. Poleg tega nas uči preprostosti, življenje je že tako zelo komplicirano, mi ga pa včasih še bolj zakompliciramo, on pa tega ne počne.
Tilnov 20. rojstni dan
Za konec je Tilnova mama povedala še, da je aprila praznoval 20. rojstni dan s prav posebnimi gosti:
“Ponovno je prišel Gašper Kavšek, tokrat s celim ansamblom. To sta mu kot rojstnodnevno darilo poklonila birmanski boter in njegova žena. Ti fantje so tako dobri ljudje, spet so ga tako lepo presenetili. Več kot tri ure so igrali, Tilen pa je z njimi pel. Vse skupaj moram pohvaliti za trud, pohvaliti moram pa tudi Tilna, ki je bil glavna zvezda. 😊 Vsi smo veseli, ker se ponovno začenjajo veselice, ki jih ima Tilen zelo rad. Z Gašperjem sta se dogovorila, da se jim bo na bližnji veselici pridružil na odru in z njimi zapel.”
