Potem ko so jima zdravniki odkrili redko dedno bolezen, zaradi katere sta sčasoma končala na invalidskem vozičku, sta se 49-letni Matt Weeks in 38-letna Sara Smouther iz mesta Cloverdale v Indiani bala, da nikoli ne bosta našla sreče v ljubezni.
Oba je prizadela Huntingtonova bolezen, redka genska in dedna motnja v delovanju možganov, za katero zboli eden od 10.000 posameznikov.
Simptomi bolezni se najprej pojavijo zaradi izgube celic v določenem predelu možganov, ko bolezen napreduje, pa prizadene tudi druge dele možganov in hrbtenjače. Pojavijo se nenadzorovani gibi, vedenjske motnje in poslabšanje čustvenega stanja. Večina bolnikov živi med 10 in 25 let po postavljeni diagnozi.
Sara si je večkrat skušala vzeti življenje
Sari so diagnozo postavili pri 30 letih. Pri sebi je najprej začela opažati trzanje in pogostejše padce, nato se je soočila še z depresijo, anksioznostjo in obsesivno-kompulzivnim vedenjem. Čeprav je bila diagnoza hkrati tudi neke vrste olajšanje, saj je končno vedela, kaj je narobe z njo, se je z boleznijo težko sprijaznila in si je zaradi tega večkrat poskušala vzeti življenje.
Zaradi Hungtingtonove bolezni je pri 48 umrl že njen oče, še pred njim babica in prababica.
Pred postavljeno diagnozo je končala dva magisterija in delala na oddelku prodaje pri neki založbi. Bila je poročena, toda zakon se je končal z ločitvijo, deloma tudi zato, ker zaradi zdravstvenih težav, ki so jo pestile, ni želela imeti otrok.
Matt se je osamil
Matt je bil nekoč zvočni inženir in je delal z znanimi strokovnjaki na tem področju. Diagnozo je dobil pri 34 letih, že prej se je z boleznijo spopadala njegova mama Barbara.
Že nekaj let prej so njegovi bližnji opazili prve zametke bolezni, ko je imel težave z organizacijo svojega življenja. Razšel se je z dekletom, zapustil delo v glasbeni industriji in šel živet k očetu. Postopoma je izgubil stik z večino prijateljev.
Ljubezen celi vse rane
Njuno srečanje v negovalnem domu za neozdravljivo bolne je vse spremenilo. Kmalu po tem, ko se je preselila v Summerfield, je Sara prvič ogovorila Matta. Njena družina je za Daily Mail povedala, kako ji je prav on pomagal najti veselje v novi realnosti.
Zaljubila sta se in postala nerazdružljiv par, čeprav sta se oba zavedala, da ne bosta dočakala visoke starosti. Sara je povedala, da jo Matt zelo osrečuje.
Matt je Saro lani jeseni zasnubil na plesu. Letos spomladi sta se poročila v krogu svojih najbližjih in osebja v negovalnem domu, dogodek pa je vse pustil solznih oči. S pomočjo drugih se je Sara lahko sprehodila do oltarja, med obredom pa sta oba sedela v invalidskih vozičkih in se držala za roke, kar je bil že prej njun pogost običaj.
Njun zdravnik je na poroki dejal, da sta dokaz, da se ljubezen lahko zgodi tudi sredi velike nesreče.
Matt umrl kmalu po poroki
Po le nekaj mesecih zakonskega življenja je Matt umrl. “Sara ga je držala za roko in odšel je mirno. Bog ga je poklical domov,” pripoveduje Sarina mama Terri.
Čeprav ga Sara zelo pogreša, je pomirjena ob zavedanju, da je v nebesih z Jezusom in več ne trpi zaradi zahrbtne bolezni. Veseli se dneva, ko se bosta spet srečala.
