Aleteia logoAleteia logoAleteia
Pon, 17. junija |
Aleteia logo
Življenjski slog
separateurCreated with Sketch.

Mama hčere s posebnimi potrebami: “Ne dovolim si, da bi se smilila sama sebi”

Aleksandra Kuc choruje na zespół Leigha

fot. arch. prywatne Jolanty Kuc

Marta Brzezińska-Waleszczyk - objavljeno 29/03/23

"Jezusa imam doma. Ima Leighov sindrom, ki je neozdravljiva, smrtna bolezen. Ampak zame je to blagoslov. Olino življenje je čudež. Nočem, da se ljudem smiliva"

Jolanta Kuc je zgovorna, nasmejana in optimistična Poljakinja, mama hčere s posebnimi potrebami. Večkrat poudari, da je Olina izjemno redka bolezen (Leighov sindrom) blagoslov. Hčerino življenje je pravi čudež, kljub drugačnim napovedim je dočakala že 21 let. Jola, kot bližnji kličejo Jolanto, ne želi, da bi ju s hčerko pomilovali, zato se večkrat odeneta v pisane barve in s tem drugim pokažeta, da je življenje lahko lepo kljub oviram.

Kako to, da ste pogosto odeti v mavrične barve?
Ljudem sva se smilili. Tako bolno dekle, tako ubogo … Tega nisem hotela! Ko je bila Ola majhna, je povsod risala mavrice, čeprav jih sploh še nikoli ni videla. Tudi za psihologe, ki so delali z njo, je bilo to begajoče. Razjezila se je, če ji je kdo zamešal barve. (smeh) Všeč ji je bila pesem o mavrici. Tako je mavrica našla pot do najinih oblačil, vozička, trakov v laseh. Nehali sva se smiliti drugim.  

Morda je šlo za njihovo obliko sočutja?
Morda, toda v najino življenje je prinašalo veliko zmedo. In nasveti: “Pojdita sem, pojdita tja, tam zdravijo, pojdi tja, tam zdravijo …”, komentarji: “Neozdravljiva bolezen v 21. stoletju? Nemogoče!”, vprašanja: “Zakaj je tako velika punčka v vozičku?”. Ola je jokala: “Mami, ne morem hoditi.”

Bolezen vas je doletela na veliko noč.
Ola je tistega dne padla. Lepo, zdravo in odločno dekle je nenadoma nehalo hoditi. Ljudje so sedli k velikonočnemu zajtrku, slišala se je aleluja, jaz pa sem tekala po bolnišnici. Na velikonočni ponedeljek sem govorila z nevrologom. Vse se je zgodilo tako hitro. Bila sem uničena, jokala sem. Na materinski dan je imela Ola svoj prvi MRI in CT-pregled. Izkazalo se je, da sicer nima tumorja v možganih, je pa nekaj motečega. Ob dnevu otroka smo se odpravili v ambulanto za presnovne bolezni. Tam so naredili biopsijo.

Aleksandra Kuc choruje na zespół Leigha

Zelo pomenljivi datumi.
To sem opazila šele čez čas. Najprej me je jezilo, da so se vsi veselili, mi pa jokali. Družinskih dogodkov sem se izogibala, ker je Olo motil hrup. Potem sem spoznala, da bo nekoč vstala. Tako kot vsi bolni otroci bo šla naravnost v nebesa. Čutila sem bližino Žalostne Matere Božje, trpljenje, ko je njen sin umrl. Nam, materam invalidnih otrok, ki dajemo zdravila, menjamo plenice, včasih oživljamo, je zgled.

Torej vam moč daje Marija?
Če na bolezen gledaš skozi oči vere, je lažje. Razkrije se pravi smisel življenja. Takrat še tako huda bolezen, kot je Olina, postane blagoslov. Mati Terezija iz Kalkute je dejala, da ko skrbimo za bolne, uboge, invalide, skrbimo za Jezusa samega. To je delo brez konca, vendar prinaša zadovoljstvo, da smo tam za druge. Verjamem, da imam Jezusa doma!

Kakšno diagnozo ima vaš Jezus doma?
Leighov sindrom. Nekrotizirajoča encefalopatija. To je izjemno redka bolezen, ki se pojavi enkrat na 50.000 primerov. Signali ne pridejo do možganov in vse celice ena za drugo odmrejo. Zato je to degenerativna bolezen, neozdravljiva in smrtonosna. Malo je podobna multipli sklerozi.

Kako ste se počutili, ko je bila postavljena končna diagnoza?
Prisotna sta bila žalost in dvom. Mame v bolnišnici so me imele že dovolj. Sestram so se pritoževale, da zaradi mene ne morejo spati. Noči sem preživljala na stolu, nisem bila pripravljena na dolg obisk v bolnišnici.

Prav tako sem naše mame začela učiti rožni venec Božjega usmiljenja. Niso ga poznale, zato sem jim narekovala. Govorila sem o sv. Favstini, citirala sem njene misli iz Dnevnika. Spominjam se, kot bi bilo danes. To mi je dalo tolažbo.

Obiskala sem svetišče Božjega usmiljenja, darovala sem za mašo. Tam sem našla spovednika, ki je še danes moj duhovni oče. Bila sem utrujena. Ola je še vedno kričala in nihče ni poznal njene bolezni. Podatke sem našla samo na ameriških straneh. Družina mi jih je pomagala prevesti.

Ko otroku odkrijejo smrtno bolezen, je starš osamljen. Včasih se zapre vase in noče z nikomer govoriti. Ljudje ne razumejo tega trpljenja, dajejo “dobronamerne nasvete”. Profesorica, ki zdravi Olo, mi je predlagala, naj ustanovim društvo. Podpiramo drug drugega. Enkrat letno se srečamo, skupaj jokamo, se objemamo in igramo. Smo družina. Verjamemo, da bodo redke bolezni končno dobile svoj “potni list”.

Ste se spraševali, zakaj se vam je to zgodilo?
Jaz ne, ampak drugi so mi postavljali taka vprašanja. Toliko moliš in mož te je zapustil. Kaj se ti bo še zgodilo? Morda je to kazen za greh? Takoj sem obiskala spovednika. Bila sem tudi na terapiji. Pomagalo je. Ljudje me sprašujejo, zakaj Bog ni ozdravil Ole, zakaj ni poslal čudeža. Na to odgovorim z vprašanjem: “Kaj se vam zdi zdravilno?” Ne dovolim si, da bi se smilila sama sebi. Zame je Olino življenje čudež, drugega ne potrebujem! Tudi ona že dolgo več ne joče, ko govorimo o njeni bolezni. Sprva je bilo tako, saj je kot otrok nenadoma izgubila vse, celotno otroštvo.

Prognoza ni bila dobra, ne nazadnje gre za smrtno bolezen. Od potrjene diagnoze je medtem minilo 18 let. Je to samo po sebi čudež?
Točno tako! Včasih imamo komaj čas, da nekoga sprejmemo v društvo, in takoj umre. Smrt doživljam na vsakem koraku. Ko ima Ola več epileptičnih napadov zapored, jo na pol v šali vprašam, ali jo morda že kliče Gospod. Vedno odgovori, da ne. (smeh) Bogu se zahvaljujem za vsak Olin rojstni dan, vsak božič … Lahko bi bili zadnji.

Aleksandra Kuc choruje na zespół Leigha

S hčerjo se ne ločita niti za trenutek.
Povsod gre z menoj: k zobozdravniku, na sestanke. Sva nerazdružljivi. Ko mene ni zraven, se njena raven oksidativnega stresa poveča in takrat ima na primer več napadov. Danes me potrebuje še toliko bolj, saj je prej še govorila, zdaj pa lahko samo kima ali zmajuje z glavo. Imava pomoč, vendar moram biti zraven. Olo nosim do dvigala, avta, stola, vozička. Včasih tudi 16-krat na dan, čeprav je že večja od mene. Visoka sem le 153 centimetrov. Hvaležna sem za svojega bolnega otroka, čeprav me je to stalo veliko truda in zdravja.

Vaše življenje je v celoti podrejeno Oli, kar je velika fizična in psihična žrtev.
Vem, da nekatere mame otrok s posebnimi potrebami tako mislijo in jih razumem. Izgubijo službo, prijatelje. Ko sem kam odšla brez Ole, mi je bilo slabo. Kar naprej sem klicala domov. Tudi ona je veliko trpela. Stanje se ji je poslabšalo, vse pogosteje je imela epileptične napade. Poleg tega ne čutim, da sem ujeta z njo doma. Bolezen ne diskriminira, ampak ljudje. Ko greva z Olo v bolnišnico v Rim na klinična testiranja, ostaneva tam nekaj dni dlje in si ogledujeva mesto. Zahvaljujoč njej spoznavam svet, ki ga verjetno nikoli ne bi videla, ker si tega ne bi mogla privoščiti. Imam moč, ki je človeško gledano ne bi smela imeti. Morda zato, ker se vsak dan hranim z Jezusom. Ko padem, vem, h komu moram.

Pravite, da je Olina bolezen dar, blagoslov. Toda dar je dobra stvar, bolezen pa ne.
Toda Jezus ni rekel, da je bolezen slaba. Ni rekel, da je to kazen za greh. Ozdravljal je, a ne vseh. Bolezen ima nek namen. Vsak dan vidim, koliko dobrega prinaša hčerina bolezen. Hodiva po težki poti, a verjamem, da bova na koncu izpolnili obljube.

Je razlog, da tako gledate na bolezen in trpljenje, tudi v veri?
Za verujočega je lažje. Zame je vera največja moč, tako živa in resnična. Zato se moramo še naprej hraniti z Njim, krepiti svojo vero. Človek se umiva vsak dan in pozablja, da je treba vsak dan umiti tudi dušo. To je največja napaka, ki jo delamo! Negujemo telo, se ličimo, hodimo k frizerju, kaj pa duša? Če bomo poskrbeli za to, bo življenje vsak dan lepše. Zagotavljam vam!

Kako se duhovno napolnite?
Ljudje se držimo različnih diet. Dobimo, kar vnesemo v svoje telo. Ko se prehranjujemo s hitro hrano, smo smetnjak. Enako je z dušo, zato se hranim s tistim, kar mi daje moč. Nočem biti žalostna, obupana, se pritoževati, ker mi to ne bo dalo energije. Še vedno delam na tem, da imam mir v srcu. Zato sem morala odpustiti na primer možu, ki naju je prvi zapustil. Ob tem lahko pride depresija, a tudi na tem je treba delati. In vse, česar ne razumemo, naj napolni vera.

Aleksandra Kuc choruje na zespół Leigha

Ste se zaradi hčerine diagnoze popolnoma odpovedali svojim sanjam?
Če ne bi bilo Oline bolezni, bi verjetno še vedno poučevala v šoli. Ali pa bi bila vodja v marketinškem podjetju, ki sem ga vodila. Vsak ima sanje, ne bojmo se jih! A zavedajmo se tudi, da se včasih ne uresničijo ali pa se jim je treba odreči. In obstaja faza žalovanja. Nemogoče je takoj preskočiti od žalostnih skrivnosti rožnega venca k veselim. Dovoliti si moraš, da boli, da jokaš. Moraš se pribiti na križ, da vstaneš od mrtvih in to občutiš v duši in telesu.

Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie.

Tags:
bolezenpričevanje
Podprite Aleteio!

Želimo si, da bi bila Aleteia vsakomur prosto dostopna. Ne zahtevamo registracije oziroma prijave. Trudimo se omejevati oglase, da ne bi bili preveč moteči, in, kolikor je mogoče, omejujemo stroške.
Vaši velikodušni darovi v podporo Aleteii bodo omogočili, da bodo desettisoči še naprej lahko brezplačno uživali v Aleteijinih vsebinah, ki ljudem lepšajo življenje, izobražujejo, spodbujajo in širijo dobro.
Aleteia želi služiti svojim bralcem in jim nuditi to, kar jih bogati. Da bi to lahko čim boljše počeli tudi v prihodnje, vas prosimo za finančno podporo.

Hvala že vnaprej!

Urška Leskovšek,
urednica Aleteie Slovenija

Top 10
Več
E-novice
Prejmi Aleteio v svoj e-nabiralnik. Naroči se na Aleteijine e-novice.