Celia Chartres-Aris, mlada ženska v svojih dvajsetih, je navzven videti zdrava. A v resnici ima posebne potrebe, saj živi s kronično boleznijo, zaradi katere ji odpovedujejo organi in zaradi katere že štiri leta ni zaužila niti grižljaja. “Če se posebne potrebe ne vidijo na prvi pogled, še ne pomeni, da jih oseba nima,” opozarja Celia.
Redka bolezen notranjih organov ji otežuje življenje
Celia ima Loeys-Dietzov sindrom, ki prizadene približno enega človeka na 70 milijonov. Podedovala ga je od svojega očeta. Že od malega je bila veliko bolna, hitro se je poškodovala, njena starša v videu pričujeta, da je bilo z njo stalno kaj narobe. Zato sta tudi hitro posumila, da ima tudi ona isto redko bolezen kot njen oče.
“Ko so preiskave to potrdile, sem pravzaprav začutila neke vrste olajšanje,” pripoveduje Celia. “Končno smo vedeli, zakaj se tako slabo počutim in kaj je narobe. Zato smo se lahko začeli osredotočati na to, kako bi mi olajšali življenje.”
In kaj je narobe s Celio? Ker se zaradi Loeys-Dietzovega sindroma nekateri njeni notranji organi sploh niso dodobra razvili, drugi pa so začeli že hitro ugašati, je njeno življenje res težko. Stalno je utrujena, pogosto trpi neznosne bolečine.
Zaradi prebavnega sistema, ki ne more več prebavljati hrane, pa se Celia zadnja štiri leta hrani izključno prek posebne cevke, ki je speljana direktno v njeno aorto. Posebna kombinacija infuzije s hranili, vitamini, tekočino in preostalim ji omogoča, da na ta način dobi vse tisto, kar zdravi ljudje dobimo prek hrane in tekočine, ki ju zaužijemo skozi usta.
Celia ima doma vso opremo, ki ji omogoča, da si infuzijo dvakrat dnevno kar sama nastavi, mora pa zato imeti vedno nastavljen alarm, da to počne ob točno določenih urah. Prav tako nikoli ne gre od doma brez številnih pripomočkov in zdravil, brez monitorja krvnega sladkorja in tako dalje.
Zagovornica oseb s posebnimi potrebami
Njena starša sta izjemno ponosna nanjo in na to, da kljub svojim številnim omejitvam živi polno življenje.
Je namreč poročena in opravlja lep poklic – je ustanoviteljica podjetja, ki se ukvarja s svetovanjem in osveščanjem vladnih in mednarodnih organizacij glede posebnih potreb, sodeluje pri pripravi zakonov in pravilnikov glede invalidnih oseb in oseb s posebnimi potrebami in tako dalje.
“Na nek način sem lahko hvaležna svoji bolezni,” pravi Celia, “saj brez nje ne bi bila to, kar sem, in ne bi opravljala tega poklica. Dobro pa se zavedam svojih omejitev in tega, da ne bo nikoli bolje – kvečjemu obratno. Pri moji bolezni ljudje umrejo zaradi okvare aorte in to se bo zagotovo zgodilo, nihče ne ve, kdaj. Baje pride nenadoma, lahko jutri, lahko čez nekaj let.”
Živeti polno življenje kljub številnim omejitvam
Celijina starša jo občudujeta, kako je aktivna in pozitivno naravnana, ter sta hvaležna, da je kljub omejitvam srečna. Njena mama pravi: “Vsak starš si želi za otroka samo eno – da bi bil srečen. Ko je Celia spoznala svojega moža in ko sta se poročila, mi je to ogromno pomenilo. Na neki način mi je takrat odleglo, saj to pomeni, da je našla srečo.”
“Vsak dan je treba vstati in narediti vse, kar je treba, iti naprej s svojim življenjem,” pravi Celia. “Postala sem zelo iznajdljiva, ko razmišljam o svojem življenju in njegovih pozitivnih vidikih. Seveda je težko in vedno bo težko, o tem si ne lažem.
Ampak nekako je treba iti naprej. Želim si, da bi v tem svetu za seboj pustila neko sled in da bi moje delo vsaj malo na pozitiven način spremenilo življenja ljudi s posebnimi potrebami.”
